婴儿多囊肾能活多久？
我娃，男宝，2015年4月出生，现在快六岁了，出生3天查出双侧肾积水，4个月查出了多囊肾，当时医生给的态度是不乐观，让我做好心里准备，因为当时不懂，也没有刻意去搜索关于这个病的信息，所以没有留下太多阴影。 直到今年（2021）3月突然想起孩子的事情，自己搜一下发现这个病叫遗传性肾病，然后就看了好多文章，有关于这个病的症状和预后，顿时觉得天都塌下来了，感觉自己的世界一下子黑暗了！ 然后我又搜了一下“多囊肾能活多久”，看到了很多答案，最短的是“6岁”，我当时还傻乎乎地以为自己孩子的寿命也只有6年了，天天以泪洗面。
后来，我又搜索到了“小儿多囊肾治疗”，看到了很多成功的病例，其中有一些还发表了论文，我如获至宝，马上打印出来带到医院让医生看，希望宝宝可以坚持到手术，毕竟那么多案例都是成功治愈的嘛… 于是，从四月份开始，我一边积极地寻求手术治疗的机会，一边继续搜索关于这个病的信息。
我一直坚信“生命在于运动”，所以在宝宝身体状况允许的情况下，我坚持每天给他做按摩，搓手脚，做被动操。每次做完，宝宝的肾脏区都会胀闷痛，我想这是宝宝在用疼痛告诉我她不舒服。这个时候我就停止所有动作，让宝宝安静睡觉。
为了消除多囊肾带来的隐患，我在五月份终于下定决心，给宝宝安排了手术。术前，我认真阅读了所有的术后并发症的可能，以及可能的应对方案，并制定了详细的饮食、生活起居安排。虽然做了充足的心理准备，但当宝宝从麻醉中苏醒后，看到她那苍白的小脸，还是忍不住掉眼泪，懊悔自己为什么没有早点给她做手术。 手术很成功，宝宝现在的状态很好，在慢慢恢复中。我每天都会给她热一勺饭，一口一口地喂进嘴里，看着她吃完，然后再用勺子轻轻刮干净牙缝里的残渣。
宝宝现在会叫爸爸、妈妈，哥哥，姐姐。每天醒来第一句就是喊“爸—爸爸！”然后翻身爬起，去找爸爸。如果爸爸不在身边，就一遍又一遍地呼叫“妈—妈妈～” 宝宝还会背诗，数数，10以内加减法，认字，英文单词……比我想象中的要聪明的多。 有时候我会想，是不是应该告诉她真实的情况，让她知道自己的病，然后提前学会自护。但一想到每过一段时间就有那么多人被这个疾病困扰甚至是夺取性命，我就忍住了。 我愿意一直欺骗她，等有一天我无法再欺骗的时候，我希望她已经有了足够的抵抗力。